“治療矮小癥花費巨大,一般來說,一個10歲的孩子治療矮小癥,每年要花4-5萬元,普通家庭很難承受。”河北省兒童醫(yī)院兒童保健科主任劉麗君告訴記者。
在2013年中國兒童生長發(fā)育健康傳播行動河北站的活動中,北京矮小聯(lián)誼會發(fā)起人逯家蕊告訴記者,矮小癥在經(jīng)濟不發(fā)達地區(qū)發(fā)病率通常較高,治療費用對很多家庭來說都是天文數(shù)字,矮小癥患者急需社會關注。
據(jù)悉,2007年,當時的勞動與社會保障部發(fā)布的《關于城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險兒童用藥有關問題的通知》曾明確規(guī)定:兒童生長激素缺乏癥導致的矮小納入醫(yī)保報銷范圍。
但目前僅有上海、杭州等少數(shù)地區(qū)實現(xiàn)了這一目標,例如,上海的矮小癥患者能夠報銷50%的醫(yī)藥費用,但全國大多數(shù)地區(qū)還沒有把這一疾病納入醫(yī)保,這導致一些經(jīng)濟不寬裕的患者家庭依然負擔沉重,部分患者家長因為經(jīng)濟原因停止對孩子的治療。
劉麗君主任表示,矮小癥患者的治療時間長,花費巨大,雖然目前有一些生長激素的生產(chǎn)廠家和專項基金向困難患者家庭提供幫助,但是這樣的救助畢竟還是杯水車薪,她呼吁社保部門把兒童矮身材作為特殊疾病進行研究,考慮納入醫(yī)保的可能性。