血友病是一種典型的罕見(jiàn)病，在中國(guó)有大概15萬(wàn)名患者，患者只要有凝血因子補(bǔ)充便可像常人一樣生活，如果不能及時(shí)治療則會(huì)頻繁出血、關(guān)節(jié)變形致殘甚至危及生命，且這種疾病與生俱來(lái)、伴隨終身，醫(yī)藥花費(fèi)巨大。記者日前采訪(fǎng)河北省血友病群體了解到，雖然國(guó)家近年來(lái)出臺(tái)多項(xiàng)醫(yī)保政策改善血友病患者就醫(yī)困境，但因國(guó)內(nèi)人血制品供應(yīng)緊張，國(guó)產(chǎn)人血因子緊缺，一些地方對(duì)醫(yī)保政策落實(shí)不到位等原因，導(dǎo)致血友病人就診依然困難。
伴隨終身 負(fù)擔(dān)沉重
血友病是一種典型的伴性遺傳性凝血功能障礙疾病，患者體內(nèi)因缺少凝血因子導(dǎo)致無(wú)法正常凝血，河北省大約有2000多名患者。血友病藥品花費(fèi)高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致殘，不能融入正常學(xué)習(xí)和工作中。
記者采訪(fǎng)了解到，不少血友病人自幼發(fā)病，成人后在沒(méi)有大病的情況下，每年藥品花費(fèi)在2到3萬(wàn)元左右。據(jù)河北血友之家統(tǒng)計(jì)，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800單位國(guó)產(chǎn)因子來(lái)計(jì)算，一年用藥量大約為76000多元，目前按政策可報(bào)銷(xiāo)60%，每年個(gè)人需負(fù)擔(dān)三萬(wàn)多元。如果用進(jìn)口藥則每年需要自付86000多元。
家住石家莊的訾華敏的兒子患有中型血友病，她說(shuō)，兒子今年大出血，截至4月已經(jīng)用了186支進(jìn)口因子，一支250單位的需要1122元，一共花了208692元，因?yàn)檫M(jìn)口藥購(gòu)買(mǎi)時(shí)需要先自付10%，剩下的錢(qián)報(bào)銷(xiāo)60%后，還需自費(fèi)95000多元。國(guó)產(chǎn)藥相對(duì)便宜，300單位一支只要540元，但只在幾家醫(yī)院有，而且每次限購(gòu)幾支，根本不夠用，只能選擇進(jìn)口藥。
“這個(gè)病就是無(wú)底洞，有錢(qián)就能保住，沒(méi)錢(qián)就沒(méi)有希望。”衡水市饒陽(yáng)縣李剛村的韓振飛4歲時(shí)被確診為血友病。他說(shuō)：“我只在當(dāng)時(shí)搶救時(shí)用過(guò)凝血因子，后來(lái)因?yàn)橛貌黄穑驮僖矝](méi)用過(guò)。從確診到現(xiàn)在的28年中，承受了無(wú)數(shù)次疼痛，實(shí)在熬不住了就用止疼藥，最多時(shí)用過(guò)50片。父母已經(jīng)60歲了，可我現(xiàn)在生活都不能自理，在孤獨(dú)無(wú)助、反復(fù)疼痛的生活中，覺(jué)得活得沒(méi)有希望。”
記者了解到，這些成人后因病治殘的血友病人的生活尤其困難，他們沒(méi)有生活來(lái)源，卻要用高額的藥品，而且父母都年老體衰，無(wú)力負(fù)擔(dān)他們的醫(yī)療費(fèi)用。武強(qiáng)縣一名患者說(shuō)，從小因?yàn)橹尾〖依镆回毴缦矗改溉ナ篮罂扛缟┱疹櫋！盀榱俗允称淞Γ胰W(xué)了服裝裁剪，但因?yàn)殡p腿殘疾、頻繁發(fā)病，沒(méi)有哪個(gè)廠(chǎng)家愿意接受我，我不能掙錢(qián)，就沒(méi)錢(qián)治療，這樣更加劇了病情，我們這群人就生活在惡性循環(huán)的生活中。”
特效藥品短缺 發(fā)病只能硬扛
血友病人只要有凝血因子補(bǔ)充就可像常人一樣生活，病人出血后第一時(shí)間輸注凝血因子，可節(jié)約用藥量、降低致殘危險(xiǎn)。但記者了解到，從2007年起，用于血友病治療的國(guó)產(chǎn)因子供應(yīng)緊張，現(xiàn)在河北省只有幾家醫(yī)院有藥，而且不能為病人按需開(kāi)藥，只能限量供應(yīng)，很多血友病人因?yàn)椴荒芗皶r(shí)買(mǎi)到藥品延誤了病情。
磁縣64歲的焦靈的兒子和外甥都是血友病，兒子今年40歲，從2歲開(kāi)始發(fā)病。焦靈說(shuō)，這幾年國(guó)家政策好了，可以從門(mén)診拿藥回家自己注射，一年沒(méi)有大病的情況下醫(yī)藥費(fèi)在2萬(wàn)到3萬(wàn)元。但難題是藥品太缺，在縣里買(mǎi)不到，只能憑個(gè)人本事去買(mǎi)。肥鄉(xiāng)縣30歲的苗建林說(shuō)，邯鄲市中心醫(yī)院是邯鄲地區(qū)唯一能購(gòu)買(mǎi)到因子的醫(yī)院，一次只能拿2支。但出一次血的話(huà)必須每隔8個(gè)小時(shí)用2支藥、連續(xù)用2天才能止血，這樣每次出血至少需要12支。沒(méi)藥只能硬扛著，現(xiàn)在腿不能打彎，已經(jīng)落下了殘疾。
來(lái)自武安市的趙延明從16歲開(kāi)始發(fā)病，他體內(nèi)缺少凝血因子九。他說(shuō)：“缺少第九因子的病人更少，藥品更難買(mǎi)，而且第九因子沒(méi)有納入報(bào)銷(xiāo)范圍。目前邯鄲市中心醫(yī)院一個(gè)月只配置十幾支第九因子，根本不夠用。像我一個(gè)月得輸一兩次，一次最少需要2到3支。沒(méi)藥怎么辦呢，只能依賴(lài)消炎、止痛藥維持。”
一些血友病人反映，目前國(guó)產(chǎn)凝血因子有3種，上海海莫萊士主要在南方銷(xiāo)售，河北買(mǎi)不到。安徽綠十字目前沒(méi)有生產(chǎn)。河南康斯平只有在河北醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院有，但時(shí)斷時(shí)續(xù)，限購(gòu)一人一次5支。河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師張敏宇介紹說(shuō)，國(guó)產(chǎn)凝血因子是從血漿里提取，因國(guó)內(nèi)人血制品供應(yīng)緊張，國(guó)產(chǎn)人血因子近年來(lái)一直緊缺，進(jìn)口因子一直能保證供應(yīng)，不過(guò)價(jià)格約是國(guó)產(chǎn)因子的2倍。
醫(yī)保政策有不少 只是落實(shí)不到位
河北省從2010年相繼出臺(tái)多項(xiàng)醫(yī)保政策，目前血友病已被納入全省新農(nóng)合門(mén)診慢性病和20種大病保障范圍內(nèi)，部分城市城鎮(zhèn)醫(yī)保也將血友病納入門(mén)診慢性病和門(mén)診特殊病行列，改善了血友病患者用不上藥、用不起藥的困境。
但記者了解到，這些政策在各地落實(shí)不一，有些地方?jīng)]有開(kāi)通門(mén)診特種病，有些地方仍不能報(bào)銷(xiāo)，造成患者就診依然困難。井陘縣一名血友病人介紹說(shuō)，從2011年河北省將凝血因子八納入新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)藥物目錄以來(lái)，在鄉(xiāng)、縣、市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)根本買(mǎi)不到，只能大老遠(yuǎn)到省里購(gòu)買(mǎi)。根據(jù)政策規(guī)定，特殊病種大額門(mén)診補(bǔ)償中，血友病應(yīng)比照住院病人補(bǔ)償辦法予以補(bǔ)償，但省級(jí)醫(yī)院門(mén)診起付線(xiàn)高達(dá)1500元，報(bào)銷(xiāo)比例只有55%，可享受到的實(shí)惠打了很大折扣。
有些地方辦理門(mén)診特種病手續(xù)復(fù)雜，每年需開(kāi)診斷證明和驗(yàn)血檢查報(bào)告，因地方醫(yī)院不具備確診條件，導(dǎo)致患者每年要到省級(jí)以上醫(yī)院檢查。此外，石家莊一些患者反映，石家莊城鎮(zhèn)醫(yī)保已將血友病納入門(mén)診特種病，但按政策規(guī)定需先按藥價(jià)全款個(gè)人墊付，再逐級(jí)申報(bào)報(bào)銷(xiāo)，報(bào)銷(xiāo)時(shí)間大約需要2個(gè)月左右，很多家庭因無(wú)力承擔(dān)大額藥費(fèi)放棄治療。他們希望醫(yī)保部門(mén)在政策的制定上能考慮到血友病的客觀情況，讓血友病人在醫(yī)院直接支付報(bào)銷(xiāo)后的價(jià)格，并對(duì)進(jìn)口藥品適當(dāng)降低自付比例。
不少血友病人呼吁，血友病作為一種罕見(jiàn)病，社會(huì)公眾認(rèn)識(shí)不到位，河北省按人口來(lái)說(shuō)應(yīng)有2000多名血友病人，但在河北省血友病診療中心登記的只有200多人，這也是導(dǎo)致政策幫扶不到位、國(guó)家藥品供應(yīng)跟不上的重要原因，甚至很多病人都不知道自己的身體狀況，往往因一件小事失去性命。他們建議加大對(duì)血友病健康知識(shí)宣傳，并在婚檢和孕檢工作中予以預(yù)防。